Deși există un tratament care vindecă hepatita C, statul român nu și-l permite. Bolnavii trebuie să ajungă într-o fază avansată a efectelor virusului pentru a putea beneficia de această nouă șansă la viață. Ca să supraviețuiască, s-a format o rețea care aduce, pe sub mână, tratamentul din țări ca Egipt sau India. În ultimele luni am documentat – cu sprijinul Asociației Carusel – mai multe cazuri ale unor oameni care trăiesc având virusuri hepatice grave, pentru a le înțelege calvarul. Aceasta este povestea lor. Atenție! Am păstrat în această istorie doar punctul de vedere al pacienților pentru că el este oglinda în care se vede punctul de vedere al statului român și al angajaților săi, de la medici la funcționari în sistemul medical.
Prolog
În România nici măcar nu știm câți oameni care trăiesc cu virusul hepatitei B sau cu virusul hepatitei C sau cu virusul hepatitei D (sau cu o combinație de viruși). O estimare rezonabilă ne spune că sunt sute de mii (probabil în jur de 600.000). În imaginarul colectiv românesc, nu foarte sofisticat în chestiuni care țin de medicină, hepatita se face dacă nu te speli pe mâini sau dacă ești bețiv sau dacă te droghezi la seringă. Nu e așa. Acești viruși care distrug ficatul și ucid (tăcut, dar ucid) se transmit ca toți virușii mortali prin sânge, salivă și secreții sexuale.
Hepatitele nu sunt apanajul alcoolicilor, consumatorilor de droguri sau al celor cu o viață sexuală neprotejată. Nu. Puteți să luați virusul la cea mai banală vizită la dentist. Nu există “ei” și “restul” în povestea aceasta. Suntem toți împreună, vulnerabili în fața unor întâmplări nefericite care ne grăbesc moartea.
Situația e așa: hepatita C este vindecabilă, numai că statul român nu le oferă acces la tratament decât pacienților care sunt într-un stadiu atât de avansat al bolii încât sunt în pragul cirozei.
Ceilalți trebuie să se descurce altfel: îl cumpără din țări în curs de dezvoltare sau pur și simplu așteaptă să moară.
Statul român nu are o strategie cu privire la lupta împotriva hepatitelor, deși ar trebui să o aibă, fiindcă o ducem foarte rău și cu bolile ficatului. Chiar și strict contabil o ducem rău: pentru că ratăm și prevenția și tratamentul în fazele incipiente, ajungem să plătim mult mai mult pentru inevitabilul cancer hepatic la care ajung acești pacienți.
Am vrut să vedem cum trăiesc, cum s-au vindecat sau cum suferă încă, oameni care au hepatita B, C, D (sau, și mai rău, o combinație între ele).
Poveștile lor, oricât de improbabil vi s-ar părea, pot deveni într-o zi poveștile voastre, iar atunci veți fi dorit mai multă solidaritate și un stat mai responsabil.
Unele dintre numele acestor oameni au fost, din motive, lesne de înțeles modificate. Hepatitele vin la pachet cu stigmatizări și abuzuri ale angajatorilor, vin cu suferință (chiar dacă ficatul începe să doară când deja e târziu), cu familii destrămate și multe lacrimi.
Hepatitele îți iau viața și ți-o înghesuie în foile pe care sunt scrise rezultatele analizelor, devii obsedat de viremie și fibroza ficatului, porți o mapă cu documente medicale după tine și fața îți capătă culoarea pământului.
Se întâmplă în fiecare zi, într-un om de lângă noi.
Deschideți ochii.
I.
Alpinistul
Florin ar trebui să împlinească în octombrie treizeci și cinci de ani, dar, de ce să ne mintă el pe noi, nu crede că îi mai apucă și nici nu e foarte sigur că mai vrea să îi apuce. A căzut la mijloc între hârtiile cu care birocrația îi tratează pe cei ca el. Are deznădejde.
A fost alpinist utilitar. În anul 2000 s-a rupt frânghia care îl susținea și a căzut de la etajul doi – i s-au făcut transfuzii cu sânge în care se afla virusul. În 2003 când a făcut un set de analize a aflat că trăiește cu hepatita C.
I-au spus că are viremia mică (adică nu transmite ușor virusul) și nu l-au băgat pe niciun tratament. Pe atunci, tratamentul era interferonul, care are efecte secundare puternice, precum citotasticele.
După accident, n-a mai fost bun de alpinist, a lucrat ca agent de pază, de vânzări și a tot coborât pe toboganul vieții până a ajuns și parcagiu prin centrul capitalei. Se simțea tot mai rău – starea de oboseală devenise permanentă, începuse să vomite sânge, nu mai putea mânca.
N-avea asigurare medicală, trăia de pe o zi pe alta, locuia în casa părinților, iar în urmă cu unsprezece ani mama lui a murit într-un accident rutier care pe Florin l-a aruncat într-o depresie adâncă.
Adevărul e că trăia și el cu o femeie și că depresia l-a lăsat și singur și că în perioada aia a mai și băut, ca să uite.
Cu sănătatea tot mai deterioriată a început să umble, să caute să-și facă niște analize gratuit. Așa ajuns să îi cunoască și pe cei de la Carusel, care i-au plătit asigurarea medicală. Și-a făcut analizele și i-a ieșit rău: ciroză hepatică.
Pe de altă parte, statul român oferă un voucher care reprezintă accesul pacientului la analize scumpe în urma cărora îi este prescris sau nu tratamentul revoluționar care vindecă hepatita C.
Numai că, la aceste analize, a reieșit că ficatul lui Florin se află într-un stadiu incipient de degradare. Pe unde a mai umblat să își facă analize, peste tot i-a ieșit că e caz de ciroză, numai la acestea (cele oficiale) că nu e așa grav și așa se face că n-a putut începe tratamentul.
Și stă la răscrucea asta cu hârtiile care se bat cap în cap și nu știe unde să o apuce și crede că până la toamnă moare, fiindcă dacă face zece pași obosește, amețește și vomită.
Ar fi o șansă să își procure tratamentul din India sau din Egipt (câteva mii de euro), dar de unde să aibă el mii de euro? N-a mai avut carte de muncă de când era alpinist utilitar și i s-a rupt frânghia și a căzut și într-un spital românesc i-au dat virusul hepatitei C, iar acum…
A căutat să intre în audiență și la Ministrul Sănătății. Peste tot, promisiuni, se rezolvă, o să intre în tratament…
Numai că alt aspect birocratic: cererea pentru voucher-ul care deschide poarta tramentului nu mai poate fi repetată. Dacă i-au ieșit atunci bine analizele, sănătate! Poate să aibă el și mama cirozei, din punctul de vedere al statului român nu e încadrabil pentru tratament.
Florin dă din umeri și spune că dacă era bogat să ungă cu șpagă mecanismele care dictează între viață și moarte altfel ar fi stat lucrurile…
Concluzia lui e aceasta: medicii sunt incompetenți și hoți și el o să moară pentru că, de fapt, nimănui nu i-a păsat de viața lui și, dacă vrem să știm, nimănui nu îi pasă de viața unui om sărac.
Florin își dă seama că discuția asta se poartă în sediul Carusel, care chiar asta face, și retractează: bine, doar voi aici, dar ce putere aveți voi?…
Întrebarea rămâne retorică: ce putere au cei care vor să facă binele?
II.
Cea care a fost smardoaică
Stela și-a mai povestit viața în presă. A fost smardoaică, dar nu mai e.
A renunțat și la droguri, și la băutură, și la viața trăită fără busolă. N-a mai putut să trăiască așa: “Fiecare am om are limita lui. Atât am simțit că am putut și, așa cum te schimbi de ciorapi, așa trebuie să-ți schimbi și mentalitatea, gândirea, viața. Nu îmi mai place adrenalina aia, mi-a ajuns, frate! Vreau să dorm liniștită”.
Stela, o legendă a străzii din București, bea astăzi numai ceai cu lapte. Când se mai vede cu tovarășii de altădată, aceștia o întâmpină cu ce ceai îți luăm, martaloago, bătrâno?
Stela trăiește cu HIV și hepatita C (HCV). Ea și-a făcut tratamentul cu interferon, starea ei medicală e bună acum, nu pentru ea vrea să lupte să aibă acces la tratamentul revoluționar, nu-i mai trebuie, ci pentru ceilalți, care ar mai putea avea încă șanse la o viață normală.
Stela crede că viața ei, câtă a fost, s-a cam dus – și n-o vrea înapoi. De loc, e din județul Argeș, n-a dus trai bun cu mama ei acasă și de la 14 ani, de când i s-a prăpădit tatăl, care pentru ea era un zeu, n-a mai putut să verse lacrimă pe obraz.
Până târziu, până acum trei ani, n-a mai plâns niciodată, deși a văzut toate ororile pe care le poate un om vedea.
Stela a trecut de patruzeci de ani și se gândește că dacă apucă patruzeci și cinci e mai mult decât suficient: săru’-mâna, Bărbosule!
Stela a făcut zece ani de pușcărie, s-a drogat cu heroină și cocaină, s-a lăsat, și-a folosit ultimii ani ca să îi ajute pe copiii din ghetou să o ia pe căile greșite pe care a umblat ea, a făcut multă terapie. Având și școala străzii, știe acum o psihologie de vede omul cum e pe dinăuntru doar dacă dă o geană pe el.
Stela evită să mai iasă prin oraș, fiindcă are prea multă furie strânsă în ea și îi e frică să nu răbufnească. Cu C-ul, ce să ne zică? E belea, nu cum zice lumea, că trei sferturi dintre cei care au virusul se luptă și cu o depresie de nu se pot ridica din pat.
Ar vrea să aibă și cei cu C-ul parte de înlesnirile celor care trăiesc cu HIV, să aibă acces la analize și tratament, dar nu când sunt cu un picior în groapă, ca acum.
Stela crede că am rămas în urmă, în anii când ne speriam de SIDA, dar hepatita C e și mai nasoală, că tot la groapă te bagă, și nu luptăm cum trebuie cu ea.
Apoi, procedurile medicale sunt condiționate de adresa din buletin – Stela are buletin de Argeș, dar dacă avea de Botoșani nu se mai ducea la niciun tratament. Păi, voi știți cum se simte un om după interferon? Îi arde să se mai pună la tren până la Botoșani?
Ea are asigurare medicală în baza HIV-ului, nu a hepatitei C. De aproape douăzeci de ani de când e bolnavă, Stela a refuzat să fie internată în spital, conștientă că la imunitatea ei poate lua o infecție care să îi dea fatalitate.
Stela i-ar lua întâi cu frumosul pe cei care au puterea de decizie pentru a schimba viața celor cu hepatita C: „E vorba de vieți de oameni care depind de ei! Dacă Dumnezeu l-a luminat pe un om să găsească antidotul bolii, hai să scăpăm umanitatea de ea, să facem ceva pentru oameni!”.
Dar dacă nu merge așa, Stela ar întoarce și foaia: trebuie mers peste ei, mânca-te-ar tata!
Stela face și box și îi învață și pe copiii din Ferentari să dea la sac, vrea să scoată toată ura aia din ei, nu vrea să îi lase să-și târască traumele de coadă toată viața: „Omul este ca o carte: când o iei s-o citești, pagină cu pagină, se leagă toate! Eu dacă acum îți dau ție în cap tu să te gândești că și mie mi-a dat cineva, de mic, în cap”.
Stela a făcut interferon și s-a simțit groaznic de la el, să nu mai audă de așa ceva. O dată la spital, o doctoriță i-a zis că să tacă din gură dacă i-a plăcut să bage droguri. Greșeală mare. Nimeni nu îi impune Stelei tăcerea.
A intrat un pic mai tare în doctorița aceea, spunându-i că e acolo să-și facă meseria de medic, nu să o judece pe ea, fiindcă nu știe ce a împins-o la heroină, nu știe cum a trăit ea, nu a fost în pielea ei, clar?
Concluzia Stelei e asta: viața e o curvă, dar o curvă din aia haladită, cu toate fețele. Cine e de vină? Oamenii, cine să fie?
Că nu și-ar da o mână de ajutor unul altuia, nu se gândesc decât să le fie lor bine, în rest palma-n cur și-și văd de drum.
III.
Când în pușcărie în Franța e mai bine decât în România în libertate
Doamna Claudia are băiat mare, bolnav de HIV – a luat de la seringă, că băga droguri injectabile, acum s-a lăsat și e pe metadonă.
În baza asigurării fiului (prin programul național HIV/SIDA), a primit statutul de coasigurat și acum poate să vadă ce-i cu hepatita ei C.
Are băiatul ăsta cu HIV și mai are o fată tot așa, cu HIV, care a căzut la pușcărie în România. Pe fată a născut-o în Germania, că imediat după `90 a plecat în străinătate, dar s-a tot întors, că mai bine nu s-ar fi întors.
Doamna Claudia n-are serviciu, n-a făcut școală, când n-a mai avut chiar nimic în țară a plecat la furat din magazine în Franța, cu gândul că e pentru totdeauna. Au prins-o și au băgat-o la pușcărie, i-au făcut analizele, i-au zis ce are, dar nu s-a înțeles cu ei, că nu vorbea franțuzește așa bine. Îi era rău, că bine n-avea cum să-i fie, dar credea că e de la fiere.
S-a eliberat, s-a întors în România, umblă să vadă cât e ficatul de afectat, dar tot spre străinătate îi fug ochii. Acum ar vrea Olanda. A auzit de o familie care s-a stabilit acolo pentru că băiatul lor a avut acces la cel mai bun tratament pentru HIV și i s-a oferit și un loc de muncă, lucrează patru ore pe zi la o fundație socială.
O, dacă ar putea pleca în Olanda…
IV.
Băiatul de la fast-food care a luat virusul la dentist
Alexandru are hepatita B. Și la B trebuie o anumită viremie pentru a beneficia de tratament. El îl face de aproape un deceniu și ține boala sub control, de tot n-are cum să se vindece.
Lucra la un celebru fast-food, poate cel mai celebru din lume, când a fost diagnosticat. Medicul i-a pus în vedere angajatorului că poate fi dat în judecată, fiindcă Alexandru era în contact cu bucătarii și clienții și ar fi putut îmbolnăvi vreun client.
Apoi, Alexandru a ascuns, când a mai fost să se angajeze, că suferă de hepatita B: ce, eram prost, să rămân pe drumuri?
Era genul de om care bea seara o bere la capătul unei zile de muncă, familist, nu umbla prin bordeluri, nevastă, copil, acasă, droguri n-a văzut nici la televizor. B-ul l-a luat – e sigur – de la dentist. Era băiat tânăr, până în patruzeci de ani.
Ce ar trebui să facă statul român? Alexandru crede așa: să impună imunizarea în rândul populației, asigurând și resursele necesare acestui scop, pentru ca boala să nu se mai răspândească.
Deocamdată, virusul hepatic nu i-a adus și alte boli, doar recomandarea monitorizării evoluției acestuia, a regimului alimentar, a protecției ficatului. Testele i-au indicat riscul de diabet de tip II, obezitate și cancer hepatic, dacă nu continuă tratamentul.
Fluturașul de salariu i-a arătat că, din 2.400 de lei brut, 600 de lei merg la CASMB. Este mulțumit; fiindcă fără asigurare, ar avea de plătit 1.800 de lei pe lună pentru medicamente. Atât costă să țină boala-n frâu, virusul nu dispare din organism, dar nu mai face ravagii și se transmite mai greu.
Tratamentul trebuie urmat toată viața.
V.
Șoferul care n-a băut niciodată și are – la 46 de ani – ciroză
Domnul Stelian are 46 de ani, hepatita B și D (combinație devastatoare). Și, conform celor mai recente analize, ciroză hepatică. Boala l-a afectat pe toate planurile: l-a ruinat economic, i-a luat familia, mai-mai să-și piardă și mințile.
Lucra în industria auto (între timp, l-au dat afară de acolo, s-a angajat în altă parte), bătea țara la volan, nu bea nici măcar un pahar de vin. Medicii i-au spus că a trăit cu B-ul și D-ul de mai bine de douăzeci de ani, fără să aibă habar.
Prin 2012 a început să îi fie foarte rău, vomita tot ce mânca, chema Salvarea la două săptămâni, dar doctorii români puneau totul pe seama bilei.
La un botez, contrar obiceiurilor sale, a mâncat o friptură și a băut un pahar de vin. A leșinat de două ori până să vină SMURD-ul. În Ambulanță i-au pus perfuzii și au crezut că e în comă alcoolică.
Și-a revenit și a evitat alimentele nesănătaose și a continuat să nu știe ce are, până când un medic arab i-a recomandat să se testeze de hepatite.
De atunci se simte un gândac prins într-un infernal mecanism birocratic. Nu pleacă de acasă fără dosarul cu șină în care e toată istoria lui medicală.
Domnul Stelian are un băiat adolescent, nevasta l-a susținut cât l-a susținut dar de la o vreme i-au spus socrii că ea vrea să plece de lângă el, că nu mai poate. Ea nu are hepatită, a făcut analize, dar se teme de ce-i mai rău.
Domnul Stelian s-a pensionat pe caz de boală. A făcut, până în octombrie 2017, și interferon și i-a fost rău de la el. Simte că nu a fost deloc ajutat, sprijinit de statul român.
Zice domnul Stelian: Pacienții sunt ținuți la uși ore întregi; nici bătrânii nu fac excepție. În ianuarie, într-o zi cu -10 grade Celsius, am fost ținuți afară timp de o oră la coadă, înainte de a avea acces în spital, unde aveam de făcut niște analize. Bătaie de joc de sus până jos!
Faptul că trăiește cu hepatita C l-a fragilizat și economic; înainte de a fi diagnosticat, avusese o poziție profesională bună. Își făcuse un credit la bancă în 2008, pe zece ani. Cu mari greutăți, l-a achitat anul acesta (530 de lei pe lună), pentru o mașină lăsată acum moștenire fiului său.
Locuiește în Drumul Taberei, într-un apartament cu 3 camere, confort I, alături de mama, fiul și (încă) soția lui. A continuat să muncească pe unde a apucat și după 2014, când s-a pensionat pe caz de boală: păi, altfel muream de foame, nu de ciroză!
Și-a achitat ratele, și-a crescut copilul, care a ajuns în clasa a XII-a. Ca să facă față datoriilor și cheltuielilor (multe suportate de pacient, așa e sistemul), a trebuit să se și împrumute.
De o lună așteaptă să îl cheme în Comisia medicală, în speranța că ar putea efectua gratuit câteva analize costisitoare. În urma unor alte complicații birocratice, riscă acum să rămână fără pensie. Omul e disperat și izbuncește în plâns în mijlocul interviului.
E un bărbat masiv, care – dacă nu i-ai vedea actele medicale – ai zice că e un fost sportiv de performanță la treizeci-și-șapte-treizeci-și-opt de ani, abia retras din activitate.
Concluzia domnului Stelian: oamenii sănătoși trebuie să conștientizeze gravitatea bolilor hepatice, care afectează niște oameni asemenea lor: Când aude lumea că am ciroză, mă iau de bețiv, și eu n-am băut o bere cu anii…
VI.
În căutarea unei strategii
Domnul Gheorghe e un bărbat educat, cu poziție socială bună, bine așezat în clasa de mijloc, cumpătat. Nu s-a panicat aflând că are virusul hepatitei C. Crede că l-a căpătat la o interacțiune cu sistemul medical românesc, altfel nu vede de unde.
Gândește totul în perspectivă și în sistem: Responsabilitatea guvernanților trebuie trezită cumva, poate cu ajutorul jurnaliștilor, care ar trebui să-și asume rolul de gardieni.
Domnul Gheorghe nu e, conform procedurilor legale din România, într-un stadiu atât de avansat încât să intre în tratamentul revoluționar care vindecă omul de HCV. Așteaptă să se agraveze. Și nu va abandona lupta nici după ce va beneficia de tratament și se va vindeca.
Se bucură că Organizația Mondială a Sănătății (OMS) îi strânge pe politicienii de pretutindeni cu ușa – cei din OMS și-au propus ca, până în 2030, despre hepatita C să se vorbească la trecut.
De când a aflat ce are, domnul Gheorghe s-a alăturat unei organizații care se zbate pentru drepturile pacienților cu afecțiuni hepatice și de-acolo știe toate noutățile.
Un exemplu care arată efectele necunoașterii bolii în rândurile populației: cu prilejul unei Zile Mondiale de Luptă Împotriva Hepatitei, a împărțit la Piața Unirii din București niște pliante menite să sensibilizeze opinia publică în privința acestui subiect. Numai când auzeau cuvântul „hepatită”, trecătorii se crispau, de parcă deja s-ar fi contaminat și ei.
Adesea este dezamăgit de lipsa de cooperare existentă chiar în rândul pacienților. Foarte mulți se ascund, fiindu-le teamă să spună că au această boală: Dar dacă nimeni nu are curajul să recunoască, nu se poate face nimic pentru a fi ajutați!
În prezent, hepatita nu se mai află pe lista afecțiunilor în baza cărora un pacient poate fi pensionat, știindu-se că a fost adus și în România tratamentul pentru hepatita C. Dar accesul la el este anevoios, iar C-ul nu este singurul tip de hepatită care afectează populația României. Dimpotrivă.
Concluziile domnului Gheorghe: e nevoie de o strategie orientată spre accesarea cât mai rapidă a tratamentului de cât mai mulți oameni, fără discriminări legate de existența asigurării medicale, pentru că boala aceasta este un pericol public. Cei mai vulnerabili sunt cei care sunt dependenți de droguri. În România, cine umblă cu droguri ajunge repede să fie încadrat la infracțiune, de aceea ei nu pot merge la spital. Dacă nu ar fi închiși că sunt drogați, dacă s-ar găsi o altă soluție (consumul de droguri fiind tot o boală), și ei ar fi mult mai cooperanți. Ar fi nevoie și de implementarea unui sistem de cooperare între medici, care să le eficientizeze munca (de exemplu, să nu existe conflicte între gastroenterolog și virusolog). Pacientului trebuie să i se ușureze eforturile, să nu mai meargă din ușă în ușă. Un pas mare a fost desființarea Comisiei medicale care decidea tratamentul, care lucra cu publicul numai o zi pe săptămână, fără să facă față solicitărilor. Acum, dosarul de tratament îl face medicul specialist în evidența căruia se află pacientul; tot el îl înaintează, îl introduce în baza de date, iar pacientul este monitorizat (sunat ori de câte ori este necesar, întrebat dacă își respectă tratamentul). O altă problemă este procedura stufoasă și păguboasă de aprobare a intrării unui medicament nou pe piață.
În prezent, domnul Gheorghe nu se află sub tratament; duce o viață normală, fără excese; nu bea, dar încă fumează; face mișcare numai în timpul liber, la serviciu având o activitate sedentară.
Și așteaptă să i se agraveze situația medicală.
VII.
O bunică voluntară la o casă de copii defavorizați află că are hepatita C. A trebuit să ajungă la ciroză ca să primească tratament
Când am întâlnit-o pe doamna Elisabeta, peste București cădea zăpada mieilor. De sub gluga gecii albastre, părea mai degrabă o turistă nordică aflată în trecere prin România.
Doamna Elisabeta are șaizeci și unu de ani și este, la bază, ingner constructor. A aflat că are C-ul acum șase-șapte ani, pe când era voluntar la o casă de copii defavorizați din zona Balta Albă. Părinții acestor copii erau foarte săraci și – foarte mulți – încarcerați.
Crescuse și ea trei copii (trei băieți!) și după ce mezinul se făcuse și el mare începuse să simtă că-și pierde rostul. Devenise și dependentă de televizor, avea nevoie de o schimbare. Și așa a ajuns la casa aceea de copii, și așa a aflat că e bolnavă.
Ca să poată avea acces la tratamentul cu interferon, trebuia să facă o serie de analize, printre care și puncția, pe care doamna Elisabeta a refuzat-o. A mai așteptat doi ani, pentru semnarea protocolului prin care această analiză era eliminată.
Știa și de efectele secundare ale interferonului, așa că își punea speranțele în apariția unui alt tratament.
În acest răstimp, nu a avut niciun simptom uzual al virusului în organism, doar o stare de balonare, după ce mânca. Abia după trei ani s-a hotărât să își depună totuși dosarul pentru tratamentul cu interferon, după ce puncția a fost înlocuită cu examenul FibroScan.
A reacționat foarte rău la tratament, nu se putea ridica din pat nici la două zile după administrarea injecției. După trei luni, a refăcut analizele, care au indicat că organismul ei nu a răspuns la interferon; nu îi scăzuse suficient viremia. A fost oprită medicația. Fibroza ajunsese la valoarea 3. De la 4 ai ciroză.
Virusul se transmite cel mai adesea prin sânge și, într-un procent mult mai mic, prin contact sexual. Ea l-a luat de la soț. Soțul ei îl luase de la una dintre intervențiile stomatologice. La un an de la întreruperea tratamentului, a revenit la medicul curant pentru repetarea analizelor. Avea deja F(fibroză) 4 – ciroză. Abia acum a beneficiat de noul tratament, medicamentos, care nu i-a dat reacții adverse.
Începuse să aibă simptomele bolilor hepatice – oboseală, grețuri, sensibilitate la anumite mirosuri. În urma tratamentului, virusul hepatitei C a fost inactivat. Ciroza rămâne.
Analizele la stomac au indicat probleme grave, din cauza tratamentului aplicat: varice esofagiene, polipi intestinali, hernie hiatală. Acum ia tratament pentru stomac. Singurele recomandări alimentare din partea medicilor – pe care le respectă – au fost să evite mâncărurile condimentate și băuturile alcoolice.
Ca pacient, a fost frustrată că nu a primit la timp tratamentul potrivit. Înțelege că interferonul este mult mai ieftin pentru statul român față de tratamentul medicamentos pe care l-a primit ulterior. Având asigurare medicală, nu a plătit pentru el. Epuizante i s-au părut așteptarea și incertitudinea, dacă poate primi sau nu tratament.
Fiul mijlociu urmase Psihologia, așa că a primit încurajare, susținere morală în familie, fără ședințele reci de terapie.
Când a fost inițiat accesul la tratament, ea fost printre cei 4.500 de pacienți care au beneficiat de primele doze. Dar aceasta și pentru că boala ei era într-un stadiu mult mai avansat față de alte cazuri. Dacă inițial speranța de viață fusese pentru ea de 5 ani, acum este de 10 ani (doamna ar depăși, astfel, vârsta de șaptezeci de ani – nu vrea să i se termine timpul, fiindcă are nepoți și mai vrea să aibă).
Are trei băieți, vă spuneam: cel mai mare are 36 de ani, este inginer constructor în Anglia, este însurat și are doi copii. Fiul mijlociu, de 33 de ani, a absolvit Psihologia, a făcut voluntariat în India, timp de șase luni; ca să poată pleca, a lucrat alte șase luni în Anglia, voluntar, a mai lucrat în Norvegia și Germania, după care s-a întors în România; nu este însurat, iubita lui lucrează la Asociația „Carusel”.
Mezinul are 23 de ani, a absolvit Facultatea de Istorie; a vrut să continue cu Arheologia, dar și-a descoperit niște probleme medicale la coloană, așa că a renunțat la idee și s-a angajat la un Call Center.
Doamna Elisabeta nu a fost marginalizată după aflarea diagnosticului, oamenii din cercul ei de prieteni erau educați și știau că nu aveau de ce să se sperie.
Doamna este din București, iar soțul ei din Suceava; s-au întâlnit la facultate. Povestește totul cu o putere de sinteză superioară. Încă pare o turistă nordică în vilegiatură.
Ce trebuie să știe un om care nu trăiește cu virusul hepatitei C?, o întreb. Că trebuie să aibă grijă de cei din jur; să își facă periodic controale medicale; să se protejeze, pe cât este posibil în lumea în care trăim.
Despre tratamentul care a salvat-o, spune: în alte țări, precum India sau Egipt, rata de infecție este mult mai mare decât la noi, de aceea s-a aprobat un preț mai mic pentru tratament; dar și acolo este greu de găsit, iar solicitările sunt onorate pe baza a numeroase aprobări medicale, nu e așa ușor să faci rost de el.
În timpul tratamentului cu interferon sunt necesare numeroase teste de viremie. Dacă nu ar fi avut suportul emoțional și financiar al familiei, probabil că doamna Elisabeta nu ar mai fi luptat cu boala. S-ar fi consolat cu un asta e și ar fi așteptat sfârșitul.
În opinia ei, oricine este diagnosticat cu acest virus, fie și într-un stadiu incipient, ar trebui să primească imediat tratamentul; mai târziu, pacientul fie nu mai merge la spital, fie necesită proceduri medicale mult mai scumpe decât dacă ar fi fost tratat de la început.
Pentru doamna Elisabeta, grija față de semeni se manifestă în primul rând prin discuția deschisă despre boală, un gest de civilizație pe care mulți pacienți nu îl fac. Uneori a fost refuzată – la manichiură, la stomatologie –, alteori a găsit oamenii potriviți (care lucrează fără teamă, cu mănuși și cu instrumentar special).
Dacă ar mai avea 30 de ani, ar pleca de tot din țară. De altfel, familia ei depusese – în anii `90 – dosarul pentru a emigra în Noua Zeelandă; li se aprobase, dar fiul cel mare împlinea 18 ani și nu mai intra pe același dosar cu frații și părinții lui. Au renunțat și au rămas în România.
După 31 de ani de cotizație la statul român, doamna Elisabeta, inginer constructor, mamă a trei copii, a primit o pensie de 650 de lei.
Are tot timpul asupra sa o foaie pe care scrie că în organismul ei s-a aflat și a lucrat virusul hepatitei C.
În caz că are vreun accident, să se știe și să aibă grijă cei care i-ar atinge sângele.
Câteva aspecte birocratice
Un parcursul birocratic ideal al unui pacient diagnosticat cu virusul hepatic: are asigurare medicală, își face regulat analizele de rutină, descoperă că poartă virusul hepatic. Ce se întâmplă mai departe? Merge la medicul de familie, care îi dă un bilet de trimitere către gastroenterolog; acesta confruntă rezultatele analizelor și stabilește gradul fibrozei; așteaptă maximum o săptămână voucherul pentru efectuarea analizelor la Centrul acreditat; cu rezultatele obținute are acces la tratament; îl urmează, se vindecă.
Cei de la Asociația Carusel văd în traseul ideal introducerea unor soluții simplificatoare – externalizarea serviciilor la medicul de familie, pentru că la el ajunge cel mai ușor pacientul. Dacă acesta nu are competențe în zona gastroenterologiei și a bolilor infecțioase, atunci să se încerce extrapolarea strategiei aplicată la HIV/SIDA, care presupune examene medicale rapide, succedate imediat de accesul la tratament. Ar fi posibil – dacă totul ar fi centralizat, iar pacientul ar trebui să vină într-un singur loc, de exemplu, la Spitalul „Victor Babeș”. Pachetul de analize care determină existența virusului hepatic (viremie, FibroScan etc.) ar trebui măcar ieftinit, dacă nu oferit gratuit.
VIII.
Când salvarea vine din Bahamas
Marius a fost mulți ani consumator de heroină, dar nu s-a injectat la seringă comună, știa că poate să se infecteze cu HIV. Din prima parte a vieții lui a scăpat cu hepatita C, pe care a luat-o, pe cale sexuală, de la prietena lui.
Marius n-a întreprins niciun efort birocratic să intre în tratament, știa că avea dreptul la interferon, dar știa de reacțiile adverse ale interferonului și nici n-a vrut să audă.
A optat pentru tratamentul inovator care la noi le este rezervat celor aflați în stadii avansate ale bolii. Cunoștea pe cineva care cunoștea pe cineva care i-a făcut rost de el tocmai din Bahamas. Pentru câteva mii de dolari – șase sute de dolari medicamentul, restul – comisionul omului. L-a urmat și ultimele analize îl arată vindecat (cum vindecată e și prietena lui).
Marius a căzut la pușcărie la 19 ani și aici a devenit dependent de droguri. Până atunci, nu băuse și nu fumase. Știe că, în prezent, spitalul penitenciarului din Jilava este plin de HIV. O statistică a pacienților există cu siguranță, fiindcă primesc tratament.
Încă nu s-a reabilitat social; a ieșit de cinci ani din închisoare, dar mai are nevoie de doi, pentru a fi, juridic, considerat reabilitat. Din cauza aceasta a fost discriminat la angajare, nu în virtutea bolii. A lucrat ca ospătar, dar folosea mănuși și respecta regulile de igienă.
Nu a întâmpinat ostilitate în familie sau în rândul prietenilor. Ficatul lui se regenerează, și-a revenit în proporție de 95%. Marius pledează acum pentru prevenție sau pentru acordarea tratamentului în etapa incipientă a bolii.
Față de interferon, marele avantaj al tratamentului inovativ este acela că nu provoacă reacții adverse – cel mult niște dureri de cap (suportabile), cu care el nici măcar nu s-a confruntat.
Se simte un om norocos: dar dacă n-aveam banii ăștia?
IX.
O mutare cu Iisus
Cazul lui Cristian și al soției sale: el a făcut sport de performanță, a avut contracte în străinătate, a avut câteva case, la discotecă achita și cinci note de plată într-o noapte, nu se uita la bani. Tatăl lui a făcut afaceri mari, taximetrie, mai multe. Cristian este de origine romă, dar doar din partea tatălui. Acum el este la rândul său tatăl unei fete de 17 ani și al unui copil care se va naște peste trei luni. Soția trăiește și ea cu virusul hepatitei C. Amândoi sunt foști consumatori de droguri injectabile (heroină), de nouă ani sunt pe metadonă. Soția a reușit să rămână din nou însărcinată, iar fătul se dezvoltă normal. Va fi băiat.
Începutul: douăzeci de mărci, o cameră de hotel…
Cu heroina a fost așa: Cristian practica tenis de masă. Avea 15 ani și jumătate și era primul lui contract în Germania, valabil un an, timp în care era cazat la hotel. Juca pentru Borussia Dortmund.
Mergea la barul hotelului, unde erau angajați și români. Unul dintre ei i-a spus că un băiat neamț îi va da 20 de mărci (erau încă anii `90), dacă îl va lăsa să se drogheze la el în cameră. A fost de acord; nu pentru bani, ci din curiozitatea de a vedea un om care se droghează.
După o săptămână, neamțul l-a întrebat dacă nu vrea să încerce și el să fumeze din țigara lui. Marian era sportiv, nu fuma, nu bea alcool, făcea vizita medicală la fiecare șase luni. A tras două fumuri și i s-a făcut rău, pentru că țigara mirosea foarte urât; era heroină.
Sunt două tipuri de consumatori: unii care trag două fumuri, li se face foarte rău și se sperie, nu se mai apropie de droguri; și alții cărora, deși li se face rău simt totodată și o plăcere de nedescris și devin dependenți. Cristian a fost dintre aceștia din urmă.
După ce i s-a făcut rău, la o jumătate de oră l-a cuprins o stare de bine pentru care nu are cuvinte. După două săptămâni a încercat din nou, iar după două luni a trecut la injecții. A încheiat contractul în Germania, a revenit în România, unde imediat l-a reînnoit. Abia la întoarcerea în Germania avea să facă vizita medicală.
Toată vara aia s-a drogat pe unde a apucat. Nemții l-au prins și l-au declarat dopat și l-au trimis înapoi în țară, cu interdicția de a mai participa, timp de un an, la vreo competiție sportivă. Era 1994-1995.
Regia, drogurile, arabii…
Întors în București își căuta drogurile mai ales în zonele Regie (era 10 lei un pliculeț cu heroină) și Grozăvești – la cămine, la arabi. A continuat cu heroina până în anii 2000. Între timp, a mai plecat cu un contract în Turcia. După o vizita medicală l-au prins iar și i-au interzis să mai joace tenis de masă timp de zece ani.
Heroina îi afectase performanța sportivă și nu numai. Avea permis de conducere de la 18 ani; drogul îi slăbise puterea de concentrare la volan la un nivel care era să îl ucidă (a făcut un accident în urma căruia a stat în comă; când a avut dreptul la reexaminare nu reușea nici măcar să înțeleagă întrebările mai lungi de două rânduri).
Cum a reacționat familia lui Cristian la problemele cu drogurile? La un moment dat, tatăl său l-a dat afară din casă, nu mai suporta. Aia a fost o răscruce.
Cristian băga heroină și dispărea. Avea mai multe apartamente, așa că locuia alternativ în ele. Le închiria unor arabi din Regie contra dozelor de heroină. A început să vândă și el droguri alături de un prieten, un pakistanez.Un sfert de cameră era ticsit cu pachete de heroină. Au continuat afacerea timp de șase ani, interval în care doza lui de heroină ajungea la 30 de grame pe zi.
Din 2009 nu se mai droghează, dar spune că „tot sistemul e prăjit”. A fost și la închisoare, tot din cauza drogurilor („un prieten a făcut șaișpe pe mine” – adică a fost denunțat). Înainte de condamnare aflase că are hepatita C. La un set de analize de rutină. Era în 1999.
Cu dificultăți cauzate de hepatita lui s-a confruntat după 2004-2005. Voia să se angajeze, ca să se liniștească, să se maturizeze, urma să lucreze cu publicul. Când i-au văzut fișa medicală, l-au respins. În acea perioadă, era foarte impulsiv. A vrut să sară la bătaie la potențialii angajatori.
Din 2015, de când a ieșit – definitiv, speră – de la pușcărie s-a schimbat total. Nu mai avea case, nu mai avea mașini. A început să-și pună niște întrebări despre viața lui.
Schimbarea sadicului
Când s-a întors din închisoare, a început să simtă ce înseamnă o familie. Înainte era sadic, lovea câini pe stradă cu mașina, acum și gândacilor le dă pace.
Pentru hepatită trebuia să facă interferon, avea dosarul complet. Dar știa efectele secundare groaznice – a refuzat: Știi de ce nu merge interferonul în România? Că se dă la grămadă, indiferent dacă tu ai ficatul distrus 12% sau 50%, nu e doza calculată cum trebuie, ca în Germania; nu m-am atins de așa ceva.
Deși are C-ul de aproape douăzeci de ani, ficatul lui e relativ bine. Abia se îndreaptă spre un stadiu de fibroză 1 (ciroza începe la F4). Adevărul e că nu bea deloc alcool – n-a băut niciodată. L-a reținut mult fetița lui, care nu dormea fără să fi ajuns el acasă. Deși o adusese și pe soția lui, Mihaela, pe calea drogurilor, și-au crescut împreună fiica și nu au lăsat-o singură în nicio seară.
Cristian e încrezător că trupul său de fost sportiv de performanță va rezista bine C-ului, nu se teme că i se va agrava situația medicală, dar ar vrea ca lumea să știe ce înseamnă un asemenea diagnostic pentru ceilalți: când îți faci analizele și rezultatul lor indică hepatita C, orice ține de domeniul alimentar te exclude. Și societatea îți dă jet. Devii gunoiul societății, deși e o boală care nu se ia chiar așa ușor, din aer. În străinătate, boala aceasta e văzută cu totul altfel, cei de acolo înțeleg că omul trebuie ajutat și tratat.
Cristian e OK cu trecutul lui, cu viața pe care a dus-o, a făcut pace cu tot ce a fost, e fericit că în anii aceia nu explodase HIV-ul, fiindcă s-a drogat și cu seringi luate de pe jos, de pe stradă. A scăpat ieftin cu C-ul, una peste alta – așa consideră.
A făcut și terapie ca să scape de heroina din cap. Și-a impresionat psihoterapeuta, care îi povestea că n-a mai întâlnit om rezistent ca el. Chiar, psihoterapeuta: pe Cristian l-a marcat răspunsul pe care i l-a dat un alt pacient psihoterapeutei sale la întrebarea: „Cum te simți când te droghezi?”.
Celălalt i-a spus: “Ești credincioasă?”.
„Da.”, a răspuns ea.
„E exact cum te-ai muta dumneata cu Iisus!”, a spus celălalt.
Avea dreptate – spune Cristian – dar nu-mi mai trebuie heroină nici să mă gândesc la ea…
X.
Epilog
Asociația Carusel le e aproape tuturor acestor pacienți. Și e bine de știut că la Spitalul „Victor Babeș” există un birou al Asociației unde se face testare pentru hepatită, boli venerice, virusul HIV ș.a.
Dacă rezultatele sunt pozitive, membrii asociației pot merge cu pacienții în interiorul spitalului și le pot facilita accesul la tratament. Cazurile preluate în acest birou sunt cu precădere cele de HIV.
Dacă un om are rude sau prieteni care vor să își facă teste pentru aceste afecțiuni sau pur și simplu vor să se informeze despre ele, să știe că ușa acestui ONG este deschisă. Să vină cu încredere aici.
Vă așteaptă Ioan.
